- El proyecto fotográfico forma parte de la campaña “El Lupus se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad”, impulsada por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), AstraZeneca y declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER)
- La fotógrafa Ana Nance muestra, a través de sus composiciones, el día a día de la enfermedad y visibiliza una patología aún invisible para la sociedad, mostrando el día a día de la vida de un paciente con lupus, revelando las dificultades a las que se enfrentan y sus limitaciones
- La muestra estará disponible en el hall del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla del 9 al 14 de abril
El Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla acoge desde el 9 hasta el 14 de este mes la exposición fotográfica "El Lupus Se Revela", una iniciativa impulsada por AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad autoinmune y promover una mayor conciencia sobre las necesidades de los pacientes. La exposición llega a Sevilla tras su paso por el Congreso de los Diputados de Madrid y después de haber estado, recientemente, en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia.
La exposición, que se enmarca en la campaña "El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad" —declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER)—, recoge el trabajo de la reconocida fotógrafa Ana Nance, quien ha capturado con sensibilidad la rutina diaria de las personas que conviven con lupus. A través de sus imágenes, la artista visibiliza tanto las limitaciones que impone la enfermedad como la resiliencia con la que los pacientes enfrentan su realidad.
El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos.[i] La variabilidad de los síntomas, la aparición de brotes impredecibles y la carga emocional de la enfermedad son algunos de los aspectos reflejados en esta iniciativa que busca sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se estima que afecta al 0,21% de la población española[ii], siendo una de las patologías autoinmunes más frecuentes2, principalmente entre mujeres de entre 15 y 55[iii].
El hospital reafirma su compromiso con la visibilidad del lupus
El Hospital Virgen de la Macarena continúa su labor en favor de la concienciación de enfermedades crónicas e invisibilizadas como el lupus, fomentando el conocimiento sobre su impacto en la vida de los pacientes.
Para Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, esta muestra permite amplificar el testimonio de muchas personas cuya realidad aún no se comprende del todo, avanzando en el reconocimiento del lupus como una enfermedad que impacta profundamente en la calidad de vida de los pacientes.
“Lo que no se ve, no existe. Por eso esta exposición es tan importante: porque ofrece una mirada honesta sobre el lupus, sus retos y su impacto. Esperamos que sirva para generar más conciencia y para seguir trabajando en una atención sanitaria más equitativa y centrada en las necesidades reales de los pacientes”, ha declarado Pérez Ortega.
El arte como herramienta de concienciación
La campaña "El Lupus Se Revela" forma parte de la iniciativa "No Dejes que el Lupus Gane", que desde 2022 utiliza el arte como una vía de comunicación y concienciación social. Este año, la exposición fotográfica se ha consolidado como una plataforma para visibilizar la realidad de los pacientes, promover el diálogo con profesionales sanitarios y contribuir a una mejor comprensión de la patología.
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, subraya el valor de esta iniciativa como motor de cambio para mejorar la vida de las personas con lupus: “esta exposición no solo informa, también emociona y genera vínculos. En AstraZeneca creemos en el poder de la sensibilización para impulsar un papel más activo de los pacientes en el control de su enfermedad y fomentar una mayor colaboración entre todos los actores que intervienen en su atención”.
La exposición permanecerá abierta al público en el hall del Hospital Virgen de la Macarena del 9 al 14 de abril, con el objetivo de continuar impulsando la sensibilización y el conocimiento sobre el lupus entre profesionales sanitarios, pacientes y sociedad en general.
Referencias:
[1] The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en marzo 2025
[1] Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf.
[1] Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf.