FELUPUS y AstraZeneca lanzan “No dejes que el lupus gane” para concienciar sobre la patología a través de poemas ilustrados

  • El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una patología poco visibilizada que afecta a más de 82.000 personas en España1 y a 5 millones2 en todo el mundo.
  • La campaña estará alojada en una web donde los pacientes pueden encontrar información de utilidad para convivir con el lupus

En el marco del Día Mundial del Lupus, AstraZeneca y FELUPUS han lanzado la campaña de concienciación sociosanitaria “No dejes que el Lupus gane” cuyo objetivo es dar visibilidad a la patología entre la sociedad general mediante una serie de poemas ilustrados elaborados por la poetisa Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz, además de la página web para pacientes NodejesqueelLupusgane.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, ya que el mecanismo de defensa del organismo se ataca así mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos3. Actualmente, se estima que afecta a más de 82.00 personas en España1 y a 5 millones2 en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años3. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas3. Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas2, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes3.

“No dejes que el Lupus gane” nace de la necesidad de concienciar sobre lo que significa convivir con esta patología. Para poder transmitirlo a la sociedad de forma emotiva, la poetisa Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz han desarrollado conjuntamente una serie de cinco poemas ilustrados que representan las vivencias comunes de los pacientes de lupus. El punto de partida de esta iniciativa fue una reunión con pacientes, donde las artistas han podido conocer de primera mano sus historias, desde la incertidumbre del primer brote hasta su esperanza por nuevas opciones terapéuticas que permitan controlar sus síntomas. “A veces no somos conscientes de las enfermedades hasta que no las sufre nuestro entorno. Iniciativas como No dejes que el Lupus gane, ayudan a transmitir la realidad de los pacientes a la sociedad” ha afirmado Sara Herranz. “Los Poemas Ilustrados han permitido mostrar la situación de estos pacientes mediante el arte, el mejor aliado para transmitir las emociones” ha declarado Andrea Valbuena.

La iniciativa se ha presentado a diferentes sociedades científicas y pacientes en un encuentro donde también se han expuesto los Poemas Ilustrados. Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, ha dado la bienvenida al encuentro.

"Iniciativas como esta son esenciales para el fortalecer el compromiso de AstraZeneca con los pacientes con lupus. En nuestra compañía nos enorgullecemos de poner al paciente en el centro de nuestro trabajo, y en el área de inmunología esto no es una excepción, nos esforzaremos cada día para mejorar su calidad de vida mediante la ciencia y la investigación, pero también a través de la concienciación, porque el lupus es una realidad que debe ser conocida”. Por su parte el Dr. José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, ha explicado que el lupus “El lupus es una enfermedad crónica que impacta negativamente en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo todos sus aspectos como la salud física y mental, la vitalidad, el dolor y el funcionamiento social y emocional”. Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS ha añadido que “necesitamos que el lupus sea conocido a nivel social porque es una enfermedad invisible para todos, menos para quien la padece. La empatía es clave para que nuestro día a día sea menos complicado. Hay que tener en cuenta que nuestra vida se centra en el lupus y tenemos muchas limitaciones”.

Además de los Poemas Ilustrados, en este encuentro también se ha presentado la web de la iniciativa NodejesqueelLupusgane donde estarán alojados. Del mismo modo, también se podrá encontrar información rigurosa sobre la enfermedad y diferentes recomendaciones para recordar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus, ya que con un control adecuado de la patología y manteniendo hábitos saludables su calidad de vida puede mejorar notablemente.

Referencias

1.      Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556– 2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf

2.      The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en febrero 2022

3.      Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp- content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf