Con motivo del Día Mundial del Lupus, el Parlamento de Galicia ha aprobado, en su sesión de hoy, la declaración institucional en apoyo y reconocimiento de las necesidades no cubiertas de las personas con Lupus en España. Bajo el lema “No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!”, esta iniciativa de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), coorganizada con AstraZeneca, lanza una llamada a la acción para dar respuesta a las principales necesidades médicas y socioeconómicas de los pacientes y familiares que conviven con esta patología autoinmune crónica que afecta a 210 de cada 100.000 españoles1.
“Pese a ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente, el lupus sigue siendo un reto en el sistema público de salud”, ha expresado Nuria Carballeda Feijoo, representante de FELUPUS y presidenta de AGAL, durante la recepción previa a la sesión plenaria con el presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Ángel Santalices.
El documento alienta a los pacientes a que no deben rendirse frente al lupus e insta a las administraciones a actuar juntos para dar respuesta a necesidades médicas como, por ejemplo, la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz y la formación en Atención Primaria, el fomento de una mayor investigación, la importancia de avanzar hacia una atención coordinada y multidisciplinar, la importancia de garantizar el acceso a nuevas terapias, y traslada además necesidades socioeconómicas como, por ejemplo, la garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad, la financiación pública de los fotoprotectores solares o la ampliación de laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioletas en los vehículos de las personas con Lupus.
“La adhesión del Parlamento de Galicia y la de muchos otros organismos públicos que están mostrando su apoyo y reconocimiento a nuestras necesidades en las últimas semanas representa un gran paso no solo para nuestra Federación, sino también para las 21 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional que formamos parte. Establece una voluntad y compromiso por parte de las instituciones que confiamos que nos acerque a un futuro en el que el lupus no solo tenga más visibilidad, sino también un mejor abordaje para todas las personas que convivimos diariamente con esta enfermedad”, ha destacado Carballeda.
A la reunión con los portavoces de la asociación de pacientes se sumó el consejero de sanidad de la Xunta de Galicia, Julio García Comesaña. “Este manifiesto es muy importante para que todos seamos conscientes de las necesidades no cubiertas de los pacientes con lupus y podamos avanzar en el abordaje de esta patología”.
Por su parte, la directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, Marta Moreno, también ha celebrado el apoyo del Parlamento gallego y ha destacado que el compromiso de la compañía para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Lupus “va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores”. “Respaldar e impulsar acciones como la de hoy forma parte del compromiso firme de AstraZeneca con los pacientes. Nos permite acompañar y potenciar el movimiento asociativo y lograr un impacto real que permita avanzar hacia mejores resultados en salud para los pacientes y contribuir al fortalecimiento del sistema sanitario de salud”.
Y es que, solo en Galicia, más de 5.600 conviven con esta enfermedad2 para la que, a día de hoy, aún no existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca el lupus. En este sentido, la doctora Sabela Fernández Aguado, reumatóloga del Complejo Hospitalario de Pontevedra, que ha acompañado a FELUPUS como portavoz clínica, ha remarcado el valor de los equipos multidisciplinares en la atención a pacientes, junto con la necesidad de investigar para “ampliar el conocimiento sobre la patología y su etiología, de modo que podamos avanzar hacia diagnósticos y tratamientos más tempranos y precisos”.
Tras la adhesión del Parlamento, los miembros de la Comisión de Sanidad, Política Social y Empleo han invitado a los representantes de la Federación a un encuentro para profundizar sobre la situación de los pacientes en el territorio. “Es nuestro deseo y nuestra responsabilidad dar voz a todas las personas con Lupus, amplificar sus peticiones y movilizar a las instituciones para lograr un cambio real, porque son clave en la gestión de la atención sanitaria que recibirán los pacientes”, ha concluido Carballeda.
Referencias
1. Cortés R, Pego JM, Seoane-Mato D, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumatol. 2020;0:1-7. Consultado en mayo de 2023
2. AGAL. Mayo: mes del lupus. Disponible en: http://lupusgalicia.org/?p=2956. Consultado en mayo de 2023