- El proyecto fotográfico forma parte de la campaña “El Lupus se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad”, impulsada por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), AstraZeneca y declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER)
- La fotógrafa Ana Nance muestra, a través de sus composiciones, el día a día de la enfermedad y arroja luz sobre una patología aún invisible para la sociedad, mostrando el día a día de la vida de un paciente con lupus, revelando las dificultades a las que se enfrentan y sus limitaciones.
- Estará disponible en el hall del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia del 24 al 31 de marzo
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia acoge hasta el próximo 31 de marzo, la exposición fotográfica "El Lupus Se Revela", una iniciativa impulsada por AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con el objetivo de arrojar luz sobre esta enfermedad autoinmune y fomentar un mayor reconocimiento de las necesidades de los pacientes. La muestra se enmarca en la campaña "El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad", declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER), y llega a Valencia tras su paso por el Congreso de los Diputados en Madrid.
La reconocida fotógrafa Ana Nance ha retratado en sus obras el día a día de las personas que conviven con el lupus, mostrando tanto las dificultades a las que se enfrentan como su fortaleza y capacidad de superación.
El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos.[i] La variabilidad de los síntomas, la aparición de brotes impredecibles y la carga emocional de la enfermedad son algunos de los aspectos reflejados en esta iniciativa que busca sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se estima que afecta al 0,21% de la población española[ii], siendo una de las patologías autoinmunes más frecuentes2, principalmente entre mujeres de entre 15 y 55[iii].
Un llamamiento a la acción para mejorar la atención a los pacientes
El Hospital La Fe muestra su compromiso con iniciativas que den visibilidad a las enfermedades autoinmunes y fomenten el conocimiento sobre su impacto en la vida de los pacientes.
"El lupus es una enfermedad compleja que requiere un enfoque multidisciplinar y un abordaje integral. Es fundamental que tanto profesionales sanitarios como la sociedad en general comprendan sus implicaciones y las dificultades a las que se enfrentan los pacientes. Exposiciones como esta permiten generar conciencia y promover un mejor acceso a los recursos médicos y terapéuticos", ha señalado el gerente del Hospital La Fe, el doctor José Luis Poveda.
Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, subraya la necesidad de seguir avanzando en el reconocimiento del lupus como una enfermedad que impacta profundamente en la calidad de vida de los pacientes.
“Esta exposición es una oportunidad para dar voz a quienes conviven con el lupus y poner de manifiesto las barreras que enfrentan día a día. La visibilidad es clave para impulsar mejoras en la atención a los pacientes con lupus, no solo a nivel de sensibilización, también en el ámbito sanitario y en la administración pública. Queremos trasladar la importancia de una atención equitativa y coordinada para todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia”, ha declarado Pérez Ortega.
El arte como herramienta de concienciación
La campaña "El Lupus Se Revela" forma parte de la iniciativa "No Dejes que el Lupus Gane", que desde 2022 utiliza el arte como una vía de comunicación y concienciación social. Este año, la exposición fotográfica se ha consolidado como una plataforma para visibilizar la realidad de los pacientes, promover el diálogo con profesionales sanitarios y contribuir a una mejor comprensión de la patología.
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, destaca el papel de la compañía en la promoción de iniciativas que contribuyan a una mejor calidad de vida para los pacientes con lupus:
“Nuestro compromiso va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores. Creemos en la importancia de acompañar a los pacientes en su camino, apoyando iniciativas que den visibilidad a su realidad y fomenten un mayor conocimiento de la enfermedad. 'El Lupus Se Revela' es un reflejo de este compromiso, al tiempo que promueve el empoderamiento de los pacientes en la gestión de su salud”, afirma Marta Moreno.
La muestra permanecerá en el Hospital La Fe hasta el 31 de marzo y está abierta al público con el objetivo de seguir ampliando el conocimiento sobre esta enfermedad y fomentar una mayor implicación de todos los actores en su abordaje.
Referencias:
[i] The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en marzo 2025
[ii] Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf.
[iii] Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf.