Urge dar respuesta y acompañar al paciente con cáncer metastásico
Un diagnóstico de cáncer es para millones de personas la noticia más importante de su vida, la que marca un antes y un después; se estima que 1 de cada 5 desarrollarán esta enfermedad.1 Cada 4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer, hacemos un repaso a las estimaciones de los nuevos casos detectados, cómo se puede prevenir, lo necesaria que es la investigación, etc. Sin embargo, numerosas personas nos sentimos invisibles en el sistema sanitario y en la sociedad. Se trata de los pacientes con cáncer metastásico o avanzado.
Enfrentarse a la metástasis no solo nos afecta en cuanto al pronóstico de la enfermedad, sino también en la forma en la que se nos atiende y, desgraciadamente, se nos olvida. Durante muchos años, las personas con cáncer en estadio IV no se sentían representadas ni siquiera en las asociaciones de pacientes porque era un tema que incomodaba y daba miedo.
Gracias a los avances en el diagnóstico y el tratamiento (cuando existe), la mayoría de los tipos de cáncer metastásico han incrementado su supervivencia2. Sin embargo, independientemente del tumor primario, muchas veces nos enfrentamos a un acceso desigual a la innovación, a la falta de información clara y una atención que muchas veces no contempla la complejidad de nuestra situación. Y, especialmente nuestro caso, el tiempo apremia. Si el objetivo último es conseguir en el futuro las ‘Zero’ muertes por cáncer, debemos también abordar adecuadamente los casos más complejos, los estadios metastásicos.
Cambiar la narrativa del cáncer metastásico
Creemos que el primer paso para conseguir mejoras es cambiar la narrativa sobre el cáncer metastásico y, por tanto, la respuesta que el sistema da a estos pacientes, superando estigmas. La sociedad no puede dejar el cáncer metastásico en segundo plano solo porque nuestras historias no encajen en un relato de lucha y superación, como si curarse del cáncer dependiera sobre todo de nuestra voluntad y no de la investigación y el acceso a la innovación.
Apostar por la investigación en nuevas formas de diagnóstico y tratamiento es fundamental para llegar, si no a la curación del cáncer avanzado, sí al menos a su cronificación, con terapias más precisas y con menor toxicidad. En ese sentido, nos preocupa por ejemplo que, debido al convulso contexto geopolítico actual, el programa de la Unión Europea EU4Health haya sufrido para los próximos años un recorte de unos 900 millones de euros3. Se trata de una de las principales fuentes de financiación del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, entre otros4.
Una vez que la investigación ha dado sus frutos, debemos además incentivar que los nuevos medicamentos aprobados en Europa lleguen a los enfermos en el menor tiempo posible, independientemente de dónde vivan: las últimas autorizaciones de tratamientos oncológicos tardaron 110 días en Alemania, menos de 4 meses, y 613 en España, casi 2 años.5 Es una cuestión de justicia y humanidad: no podemos permitirnos que un tratamiento tarde casi dos años en llegar porque los pacientes no tenemos ese tiempo.
Itinerarios asistenciales propios e información
Más allá de las terapias, las personas con cáncer metastásico tenemos otras necesidades. Por ejemplo, pedimos itinerarios asistenciales específicos, con una mejor coordinación entre niveles y especialidades y un abordaje multidisciplinar desde fases tempranas con oncología, cuidados paliativos, psicooncología, trabajo social, rehabilitación, nutrición, etc. También solicitamos una red de centros de referencia bien coordinada y que nos faciliten formar parte de nuevos ensayos clínicos.
Asimismo, necesitamos información clara y basada en evidencia sobre las distintas alternativas terapéuticas, respetando la toma de decisiones compartidas, y que nos expliquen los trámites legales y recursos disponibles para que los pacientes podamos gestionar mejor nuestra enfermedad. Conocer nuestras opciones es el primer paso para decidir con libertad y dignidad. No pedimos privilegios, sino equidad y escucha.
A pesar del pronóstico del cáncer metastásico, nuestras vidas también merecen ser vividas en las mejores condiciones posibles, con menos incertidumbre y más acompañamiento. Por este motivo fundamos ALMIA: para llenar un vacío de apoyo, información y reconocimiento social para quienes conviven de forma crónica con la metástasis, sin importar el tumor primario. Queda mucho por mejorar y pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo. La buena noticia es que cáncer metastásico no es el final, sino el comienzo de una nueva forma de vivir.
PILAR FERNÁNDEZ PASCUAL
Presidenta de Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA)
Referencias:
1. World Health Organization: Global cancer burden growing, amidst mounting need for services. Disponible en: https://www.who.int/news/item/01-02-2024-global-cancer-burden-growing--amidst-mounting-need-for-services Última consulta: enero de 2026.
2. Hudock, N.L., Mani, K., Khunsriraksakul, C. et al. Future trends in incidence and long-term survival of metastatic cancer in the United States. Commun Med 3, 76 (2023). https://doi.org/10.1038/s43856-023-00304-x Última consulta: enero de 2026.
3. EU4Health programme 2021-2027 – a vision for a healthier European Union. Disponible en: https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en Última consulta: enero de 2026.
4. Staff Working Document: Review of Europe's Beating Cancer Plan. Disponible en: https://health.ec.europa.eu/publications/staff-working-document-review-europes-beating-cancer-plan_en Última consulta: enero de 2026.
5. EFPIA Patients W.A.I.T. Indicator 2024 Survey. Disponible en: https://www.farmaindustria.es/web/wp-content/uploads/sites/2/2025/05/EFPIA-Patients-W.A.I.T.-Indicator-2024-Final-110425.pdf Última consulta: enero de 2026.