Mejor información ayudaría a la gestión del cáncer, según una encuesta de PatientView

La creciente complejidad de la ciencia oncológica está aumentando la presión sobre las organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios para que sean capaces de comunicar conceptos claves a los pacientes y al público en general de una manera sencilla, según una reciente encuesta realizada a 124 representantes de grupos de pacientes y cuidadores. 

AstraZeneca encargó esta encuesta a PatientView para comprender mejor cuál es la percepción de los pacientes y de la comunidad de cuidadores respecto a la comunicación científica. En particular, la encuesta fue diseñada para explorar la comprensión de la ciencia que hay detrás del cáncer, cómo se puede comunicar la información de una manera más consistente y cohesiva y cómo comparten los grupos de pacientes dicha información, no sólo en sus propias redes, sino también con el público en general.

Los resultados mostraron que, para acceder a la información científica, es esencial mantenerse al día de los últimos avances en el ámbito del cáncer mediante una estrecha colaboración con organizaciones de pacientes, el mundo académico, los profesionales médicos y la industria farmacéutica. A este dato le siguió la capacidad de comunicar información científica pormenorizada con claridad y además a una variedad de grupos de interés, incluyendo las comunidades de pacientes, el público en general y los legisladores. 

Comprender la ciencia que hay detrás del cáncer 

Aunque más de la mitad de los grupos de pacientes (51 %) creen que la comprensión de esta área terapéuticaha aumentado vertiginosamente en los últimos años1, un 60 % cree que la sociedad no explica lo suficientemente bien la ciencia que hay detrás de la enfermedad a los pacientes o al público en general1.

Incluso los pacientes experimentados - o expertos - afirman que les resulta difícil comprender la ciencia oncológica y que, como consecuencia, no tienen claro qué hacer realmente con la información que reciben. 

La mayoría de los grupos de pacientes (59 %) creen que una de las prioridades debería ser informar a los pacientes con cáncer acerca de su enfermedad, de la ciencia que hay detrás de ella y de cómo funciona su tratamiento1. De hecho, dicen que comprender los conceptos científicos relevantes es algo fundamental si queremos que los pacientes gestionen mejor su enfermedad y mejoren tanto a nivel de salud como de calidad de vida. 

Una ciencia en evolución requiere mejor formación y comunicación 

Sin duda, la complejidad que supone la comprensión del cáncer para las organizaciones de pacientes y cuidadores ha quedado demostrada en el hecho de que al 82 % de los encuestados han solicitado información adicional sobre inmunooncología1; al 67 %, sobre mutaciones genéticas relacionadas con el cáncer1 y al 67 %, sobre biomarcadores1. Y esto, además de una variedad de cuestiones científicas adicionales que van desde los conjugados anticuerpo-fármaco hasta las variables de evaluación de los ensayos clínicos. Tal como comentó una participante de un grupo nacional de pacientes con cáncer de mama, “es ciencia básica que debería ser de conocimiento público, ¡pero no lo es! Esa información debería darse a conocer a la gente”. 1

La amplia mayoría de los grupos de pacientes con cáncer afirman que sus propias organizaciones, los profesionales sanitarios y los pacientes son fuentes de información "útiles" o "bastante útiles" sobre la ciencia oncológica1. Las empresas farmacéuticas ocuparon el noveno lugar de la lista1, considerando un 25 % de los grupos de pacientes que son fuentes de información "útiles" y un 52 %, que son "bastante útiles" 1. Queda claro que hay un déficit de información y todos los interesados comparten la responsabilidad de solucionarlo. 

Analizando los datos de la encuesta más detalladamente, vemos que la información sobre los riesgos y beneficios del tratamiento (54 %) y los tipos de tratamientos disponibles para el cáncer (53 %) son los más valorados por las organizaciones de pacientes y cuidadores1. No obstante, más de un cuarto (26 %) de los participantes en la encuesta creen que sería bueno poder acceder a información científica a lo largo de todo el proceso que viven como pacientes, desde el prediagnóstico y diagnóstico hasta el tratamiento y la gestión en curso1. El objetivo último, comentan, es aumentar la sensibilización sobre las opciones de tratamiento del cáncer, permitir una toma de decisiones informada y promover hábitos saludables1

Las compañías farmacéuticas tienen un papel que desempeñar

Así pues, ¿puede la industria desempeñar un papel más importante a la hora de suministrar información científica sobre el cáncer, que sea fácil de entender y que además permita que los pacientes y el público en general puedan acceder a ella fácilmente? La respuesta que obtenemos de la encuesta es, rotundamente, “sí” 1.

Proporcionar materiales sencillos, precisos, fáciles de usar y personalizados en formatos atractivos y en el idioma local supondría un gran avance para satisfacer las necesidades tanto de los pacientes y de las organizaciones de pacientes como de los cuidadores durante todo el recorrido de la enfermedad, desde los primeros síntomas y los factores de riesgo hasta la obtención de información fiable y a tiempo sobre ensayos clínicos y la gestión de las opciones de tratamiento, señalan.

Tal como demuestra la encuesta, la necesidad está ahí, y el siguiente paso sería el intercambio de información de manera sistemática y la colaboración a largo plazo entre todos los agentes de la comunidad del cáncer. 

Observaciones

124 representantes de grupos de pacientes con cáncer y cuidadores procedentes de 39 países de varios continentes participaron en el estudio, cubriendo una amplia variedad de tipos de tumor, desde el más raro hasta el más común. La amplia mayoría de los participantes (casi el 67 %) dirigían sus organizaciones y tenían además responsabilidades clave como el apoyo y la formación de los pacientes, la defensa de los pacientes, las comunicaciones con los medios y asuntos políticos y gubernamentales.


Referencias

  1. Use of Scientific Information About Cancer Among Carers, Patients and the Public. Una encuesta de PatientView a las organizaciones de pacientes encargada y financiada por AstraZeneca